頜面部神經纖維瘤病目前無法完全根治，但可通過綜合治療控制癥狀和延緩進展。
頜面部神經纖維瘤病屬于神經纖維瘤病1型NF1，是一種常染色體顯性遺傳疾病。典型表現為皮膚咖啡牛奶斑、腋窩雀斑以及多發神經纖維瘤。頜面部受累時，腫瘤可能影響咀嚼、吞咽或言語功能。根據腫瘤大小和侵犯范圍可分為早期瘤體直徑＜3cm、中期3-5cm伴局部壓迫和晚期＞5cm或導致嚴重功能障礙。
早期患者可通過激光或手術切除改善外觀，5年復發率約30%。中期需聯合整形外科重建，配合靶向藥物如司美替尼抑制腫瘤生長。晚期患者若壓迫重要結構，需分階段手術減壓，術后聯合放療控制殘余病灶。總體5年生存率超過90%，但完全清除病灶可能性較低。
日常需避免外傷刺激瘤體，每半年復查MRI監測變化。建議選擇軟質食物減少咀嚼負擔，用吸管飲水防止嗆咳。適度進行面部肌肉放松訓練，如溫水毛巾熱敷配合輕柔按摩。心理支持尤為重要，可加入病友互助團體緩解焦慮，必要時尋求專業心理咨詢。外出時做好物理防曬，避免咖啡牛奶斑色素加深。
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